Para comemorar o quinto aniversário de seu filho mais novo neste verão, Edith Lemay e seu marido levaram seus filhos em um passeio de balão de ar quente sobre o centro da Turquia, que começou antes do amanhecer.
Quando o sol nasceu sobre a região da Capadócia, revelou outros balões flutuando no céu e algumas formações rochosas parecidas com chaminés no chão abaixo – uma experiência transcendente que sua filha de 9 anos comparou a um sonho. “Isso é o que todos nós sentimos porque era muito mágico”, disse Lemay.
Há seis meses, Lemay, 44, e seu marido, Sebastien Pelletier, 45, deixaram sua casa na região de Montreal para uma viagem de um ano pela Ásia e África. Três dos quatro filhos do casal franco-canadense têm uma condição ocular rara que já prejudicou sua visão e a destruirá completamente, a menos que um tratamento eficaz se materialize. A viagem é uma chance para eles verem locais memoráveis enquanto ainda podem.
Em outro sentido, disse Lemay, a jornada de sua família pela Ásia e África é um catalisador para seus três filhos com retinite pigmentosa — Laurent, 5, Colin, 7, e Mia, 11 — para desenvolver o que ela chamou de comportamento “orientado para a solução” diante de contratempos grandes e pequenos, um hábito que pode ser útil à medida que sua visão continua a diminuir. (Seu filho mais velho, Leo, 9, não tem a doença.)
A Sra. Lemay disse que também espera que a viagem force seus filhos a apreciar a sorte que têm em um mundo onde muitos de seus colegas não têm eletricidade em suas casas, livros em suas escolas ou outros confortos que as pessoas em países ricos consideram garantidos. .
“Quero que eles olhem para suas vidas e vejam o que é bom, o que há de bonito nela”, disse ela por telefone no mês passado da Indonésia, enquanto Laurent mergulhava em uma piscina próxima. “Não é o pequeno problema com os olhos deles.”
O prognóstico
A retinite pigmentosa engloba um grupo de doenças hereditárias que afetam uma em cada 3.000 a 4.000 pessoas em todo o mundo, incluindo até 110.000 nos Estados Unidos, de acordo com o Organização Nacional para Doenças Raras, uma organização sem fins lucrativos em Massachusetts. Causa degradação lenta da retina e os sintomas podem se desenvolver ao longo de décadas.
Pessoas com retinite pigmentosa geralmente começam a perder a visão durante a infância. Na próxima fase da progressão da doença, eles começam a perder a visão periférica, tornando difícil para algumas crianças praticar esportes ou evitar esbarrar em seus colegas nos corredores, disse Alfred S. Lewin, professor emérito de genética molecular e microbiologia na Universidade da Flórida em Gainesville.
Em estágios avançados da doença, sua visão fica tão prejudicada que eles são considerados legalmente cegos, embora a maioria não perca completamente sua capacidade de detectar a luz, disse Lewin. Mas várias novas terapias experimentais promissoras estão em testes clínicos em humanos e podem ser aprovadas nos próximos anos, potencialmente ajudando muitas crianças e adultos jovens com a doença a evitar a cegueira, acrescentou.
Por enquanto, as terapias existentes podem ajudar a retardar a progressão da doença, disse Lin Bin, professor de optometria da Universidade Politécnica de Hong Kong.
“Esses tratamentos podem ganhar tempo para os pacientes para novas descobertas de pesquisa e tratamentos novos e mais eficazes”, disse ele.
Enfrentando a realidade
A Sra. Lemay disse que enquanto ela e seu marido esperavam cautelosamente por um tratamento inovador, eles não queriam que eles próprios ou seus filhos se decepcionassem.
“Se um novo tratamento vier, bom, ficaremos super felizes”, disse ela em meados de setembro das Ilhas Gili da Indonésia, onde seus filhos tinham acabado de mergulhar com tartarugas. “Mas não vamos ficar sentados esperando a cura. Queremos que nossos filhos aceitem sua situação e aprendam a tirar o melhor proveito dela”.
Nesse estágio inicial, as crianças não falam muito sobre sua visão e, ocasionalmente, até fazem piadas sobre sua condição, disse Lemay. A única razão pela qual ela vem discutindo tanto ultimamente é porque os repórteres continuam ligando para perguntar sobre a viagem de volta ao mundo.
“Não é algo triste em nossa família”, disse ela. “É apenas algo que vai acontecer, e vamos enfrentá-lo.”
Ao mesmo tempo, disse ela, pode ser difícil discutir a retinite pigmentosa com seus filhos, especialmente Laurent, que ainda não entende todas as suas implicações. “Como vou atravessar a rua?” ele perguntou a ela neste verão enquanto a família dirigia pelas estepes da Mongólia em uma van de fabricação russa. “Minha esposa ficará cega?”
Em outra ocasião, na Mongólia, Lemay estava olhando para o céu noturno do deserto de Gobi quando se lembrou de que seus três filhos com a doença não podem ver estrelas por causa da perda da visão noturna. Ela não se incomodou em acordá-los.
Vendo os sites
A Sra. Lemay disse que a viagem até agora tinha sido carregada de aventura e serendipidade, e que seus filhos nunca pareciam ficar entediados.
Sua jornada começou com uma viagem de três meses, de costa a costa, por terra pelo sul da África. Um destaque inicial para as crianças, disse ela, foi uma viagem de trem de 24 horas pela Tanzânia, onde dormiram em beliches e observaram com admiração os vendedores se aproximarem das janelas para vender bananas.
Depois de um mês na Turquia, a família viajou para a Mongólia e passou mais de um mês em uma viagem de carro pelo campo, hospedando-se em yurts e comendo carne de carneiro cozida.
As crianças adoraram isso também, mesmo que as instalações sanitárias ao longo do caminho variassem de “abominável a suportável”, como a Sra. página do Facebook. Sua filha, Mia, gostava tanto de andar a cavalo que chorou de alegria. E mesmo que Mia e dois de seus irmãos não possam mais ver estrelas, eles gostaram de ver fotos do céu noturno de Gobi no laptop de sua mãe.
Soyolsaikhan Baljinnyum, guia turístico da família na Mongólia, disse por telefone que a família era uma das mais gentis que ele já conheceu.
“Realmente me dói quando penso neles perdendo a visão”, disse ele sobre as três crianças com a doença ocular. “Mas sempre há esperança; pode haver um milagre.”
A Sra. Lemay, que trabalha em logística de assistência médica, disse que sua família planeja passar os próximos dois meses pulando de ilha em ilha pela Indonésia de barco e ônibus. De lá, eles pretendem visitar Bornéu da Malásia, Tailândia, Camboja e Vietnã, com uma possível parada no Havaí na volta ao Canadá. Mas tudo está sujeito a alterações: o itinerário deles é fixado com apenas um mês de antecedência.
Entre as surpresas até agora, disse Lemay, está a maneira como seus filhos tendem a se fixar em coisas que parecem periféricas ao que seus pais planejavam mostrar a eles, como gatos e cachorros de rua, ou um pequeno besouro que viram na base. de uma colossal duna de areia vermelha na Namíbia.
“Ei, viemos ao redor do mundo para ver isso, e você está olhando para um pequeno inseto?” A Sra. Lemay disse que perguntou a eles no local do Patrimônio Mundial da UNESCO.
“Mas se os ouvirmos”, ela acrescentou, “eles nos mostram que há beleza em todos os lugares”.
