Mykola, de 18 meses, agarrou o dedo da mãe enquanto caminhava cambaleando pelo corredor do hospital infantil nacional em Kiev, com as pernas ainda instáveis ansiosas para acompanhar seu desejo de andar.
Mykola passou toda a sua curta vida no hospital. Seu câncer foi diagnosticado ao nascer, apenas um mês antes das forças russas invadirem a Ucrânia.
“É como se você tivesse duas guerras para lutar”, disse sua mãe, Anna Kolesnikova. “Duas guerras em sua vida: uma é para salvar a vida de seu filho e a outra guerra é pelo seu país.”
Por toda a Ucrânia, as famílias de crianças com câncer enfrentam a dupla agonia de uma doença com risco de vida e um país engolfado pela guerra. Para muitos, a invasão russa significou deslocamento de suas casas, medo de ataques aéreos e separação de entes queridos, incluindo familiares servindo nas forças armadas.
Mas, apesar das novas dificuldades, o conflito também contribuiu para o desenvolvimento da oncologia pediátrica ucraniana, dizem os especialistas, graças a uma maior cooperação com parceiros internacionais neste momento de crise.
Ainda assim, para famílias como os Kolesnikovs, a guerra apenas aumentou sua dor.
Mykola nasceu em Kherson em janeiro de 2022 com um tumor maligno que distorceu seu rosto e pescoço e o deixou com apenas um olho funcionando. Ele foi enviado ao Hospital Infantil Ohmatdyt em Kiev quase imediatamente para quimioterapia e cirurgia.
Ele e sua mãe passaram semanas abrigados no porão do hospital para que Mykola pudesse continuar o tratamento, mesmo quando Kiev foi atacada.
Sua cidade natal na região de Kherson, no sul da Ucrânia, logo foi tomada pelas forças russas e permanece sob ocupação. A Sra. Kolesnikova, 32, ficou em Kiev com Mykola, enquanto seu marido, seu filho mais velho e seus pais permanecem do outro lado da linha de frente, que pode parecer o outro lado do mundo.
“Estou separada da minha família”, disse ela. “E estou constantemente preocupado com a vida do meu filho e com a vida dos meus pais e do meu outro filho.”
Ela temeu o pior quando a barragem de Nova Kakhovka foi destruída no mês passado, inundando parte da região de Kherson, mas sua família saiu ilesa.
No início da guerra, muitas crianças com câncer foram evacuadas às pressas para outras nações europeias, ou mais longe. As evacuações, coordenado com SAFER Ucrânia em parceria com a St. Jude Global, garantiu que seu tratamento pudesse continuar ininterrupto.
“Tivemos muita atenção para salvar esse grupo grande e vulnerável de crianças”, disse o Dr. Roman Kizyma, oncologista pediátrico e diretor interino do Centro Médico Especializado para Crianças da Ucrânia Ocidental.
Desde então, a abordagem da Ucrânia para o tratamento do câncer pediátrico mudou, disse o Dr. Kizyma, 39. Desde o verão passado, o foco tem sido a capacitação dentro do país. Enquanto algumas crianças com necessidades complexas ainda são enviadas para o exterior, a maioria permanece na Ucrânia.
Com uma nova coordenação com parceiros internacionais, vínculos crescentes com hospitais europeus, novas oportunidades de treinamento e mais especialistas prestando ajuda no país, o Dr. Kizyma disse que espera ver a oncologia pediátrica fortalecida na Ucrânia.
“Penso que o nível está a subir, e talvez fique ainda mais alto”, fruto da guerra, disse, apontando para tratamentos mais especializados nos hospitais regionais desde o início da guerra.
Muitos cânceres infantis são tratáveis, mas as perspectivas dependem de onde a criança recebe os cuidados. Nos países mais ricos, com maior acesso a tratamentos e medicamentos, mais de 80% das crianças com câncer sobrevivem pelo menos cinco anos. Em países pobres e de renda média, as taxas podem ser inferiores a 30%, de acordo com a Organização Mundial da Saúde.
Yulia Nogovitsyna, diretora do programa de Tabletochki, a principal instituição de caridade ucraniana contra o câncer pediátrico, disseram que estimam que cerca de 60 por cento das crianças no país são tratadas com sucesso.
“Ainda há uma lacuna entre a Ucrânia e os países de alta renda, e você quer preencher essa lacuna”, disse ela.
A Tabletochki, que é financiada por doadores internacionais, incluindo Choose Love, fornece assistência como moradia, remédios e apoio psicológico para crianças com câncer e suas famílias, bem como cuidados paliativos, e também compra equipamentos e remédios e oferece treinamento para profissionais de saúde.
Houve alguns sinais de esperança mesmo em meio à guerra, disse Nogovitsyna, com um aumento de praticantes sendo treinados no exterior.
“A educação e o treinamento podem mudar as coisas mais do que apenas reformas e mais do que remédios”, disse ela.
Mas também há novos desafios. A instituição de caridade há muito depende de doações de crowdfunding, mas tem lutado para arrecadar dinheiro na Ucrânia durante a guerra e está vendo níveis mais altos de pobreza entre as famílias que apoia.
E não pode mais atingir crianças em áreas ocupadas pela Rússia.
“Esta é a pior coisa, porque algumas das crianças estão em estado paliativo, então estão morrendo”, disse ela, e precisam de morfina ou outros analgésicos cruciais. “Não, não podemos fazer isso. Então, as crianças estão morrendo de dor, e isso é muito trágico.”
Para algumas crianças, a guerra também atrasou o diagnóstico e o tratamento.
Sasha Batanov, 12, estava em um hospital em Kharkiv, acamado com fortes dores nas costas, em fevereiro de 2022, quando a invasão russa começou e o hospital foi evacuado. ele foi levado casa, e abrigado lá por semanas.
“Eu estava tentando acalmá-lo”, disse sua mãe, Nataliia Batanova. “Embora eu tenha percebido que algo estava acontecendo.”
Eles ainda não sabiam, mas Sasha tinha leucemia. Se ele pudesse ter ficado no hospital, teria sido descoberto antes, disse sua mãe.
Só em julho o câncer foi diagnosticado e ele foi transferido para Kiev para quimioterapia. Sasha também precisava de um transplante de medula óssea, que recebeu em abril.
Por enquanto, Sasha, sua mãe e seu irmão estão morando em um apartamento em Kiev enquanto ele continua o tratamento. Seu pai é um soldado, lutando no leste do país, aumentando seus medos. Mas a Sra. Batanova tem esperança.
“Estamos felizes por termos esta vida hoje, neste exato momento”, disse ela. “Isso é o que a guerra e esta vida nos ensinaram.”
Para crianças com câncer e suas famílias, pode ser uma luta encontrar até mesmo um pequeno pedaço de normalidade à medida que as crises pessoais e nacionais convergem.
Viktoria e Serhiy Yamborko esperavam que um acampamento de verão nas montanhas dos Cárpatos, no oeste da Ucrânia, no início deste mês, lhes desse tempo para criar algumas memórias felizes com sua filha de 5 anos, Varvara, cujo câncer foi diagnosticado no ano passado.
Eles viajaram para lá com a Tabletochki, que administra acampamentos para crianças e suas famílias nadarem, caminharem e relaxarem.
Com uma excitação nervosa, Varvara, usando um pequeno gorro de montaria, foi colocado no lombo de um cavalo para um passeio de trilha, as florestas de pinheiros estendendo-se no vale abaixo. O Sr. Yamborko, 50, gravou um vídeo em seu telefone enquanto a Sra. Yamborko, 38, segurava o braço de sua filha.
“Esses momentos de reabilitação, embora sejam poucos, ajudam você a continuar”, disse Yamborko, que disse que eles também confiaram em sua profunda fé ortodoxa para sustentá-los.
A família é originária de Kherson, mas estava em Kiev no início da guerra e fugiu para a relativa segurança do oeste da Ucrânia por alguns meses. Foi quando perceberam mudanças em Varvara, que fraturou três ossos em pouco tempo e ficou cada vez mais doente.
No verão passado, quando voltaram a Kiev, receberam o diagnóstico que temiam.
“Parecia o fim do mundo”, disse Yamborko, descrevendo sua dificuldade em lidar com a notícia, ao mesmo tempo em que temia pela família que ainda mora em Kherson. “Eu achei que fosse isto.”
Varvara suportou meses de quimioterapia intensiva e outros tratamentos e recebeu alta do hospital neste verão. Ela continua a receber atendimento ambulatorial, mas sua energia e espírito mal-humorado voltaram, disseram seus pais.
Com um boné de beisebol lilás cobrindo o cabelo curto que começou a crescer, Varvara disse animadamente que sua parte favorita do acampamento era passar o tempo com as outras crianças.
“É ótimo estar perto de outros pais, você não precisa explicar tudo”, disse a Sra. Yamborko. “Aqui a gente se entende sem palavras.”
Mesmo para crianças em remissão, como Anna Viunikova, a guerra complicou o cuidado contínuo. Anna, de 10 anos, recebeu um transplante de medula óssea e quimioterapia para leucemia antes da guerra, e seu cabelo castanho-avermelhado voltou a crescer.
Mas a guerra acabou com as tentativas de sua família de retomar a vida normal. Os russos ocuparam sua aldeia na região de Kherson. Sua mãe temia por sua segurança e pela capacidade de Anna de fazer exames regulares, então, no verão passado, Anna e seus pais fugiram para Kiev.
“Eu quero que tudo seja bom”, disse Anna. “Para que eu pudesse sentar e comer melancia. Poder andar e andar de bicicleta, como antes. Mas não vai ser como era.”
Oleksandr Chubko e Daria Mitiuk relatórios contribuídos.
